Op dinsdag 12 januari is er een online bijeenkomst gehouden waarbij een korte inleiding en uitleg is gegeven over het SCA1 onderzoek.
Het belangrijkste gedeelte van deze webinar ging over het onderzoek in het Radboudumc. Door dr. Van de Warrenburg en Teije van Prooije werd uitleg gegeven over hoe een onderzoeksdag er precies uit ziet, wat wordt er precies gemeten op zo’n dag en waarom is dit belangrijk. Kirsten Kapteijns gaf alvast een inzicht in de eerste voorzichtige resultaten van dit onderzoek. Als vertegenwoordiger van de SCA1 patiënten heeft Jeannette Gerritsen enkele patiënten gesproken en ze geeft aan wat de afwegingen van deze patiënten waren om deel te nemen aan het onderzoek. In de tweede video is de vraag- en antwoord sessie te zien waarbij vragen door patiënten werden behandeld door de leden van het consortium.
Video 1: Informatie en update over het onderzoek (scroll door naar beneden voor video 2)
Video 2: Vraag en Antwoord