Op zaterdag 4 april opende de NeuroD-groep haar laboratoria voor een open dag speciaal voor mensen met SCA1 en hun families. Het doel van de dag was om inzicht te geven in het lopende SCA1-onderzoek en deelnemers een kijkje te laten nemen in de laboratoriumomgeving.
Het programma begon met een overzicht van het SCA1-onderzoek dat de afgelopen jaren aan het LUMC is uitgevoerd. Ronald Buijsen presenteerde de voortgang van deze studies en benadrukte hoe wetenschappelijke inzichten stapsgewijs worden opgebouwd. Vervolgens gaf professor Willeke van Roon-Mom een presentatie waarin ze uitlegde hoe onderzoek van fundamentele ontdekkingen wordt vertaald naar therapeutische ontwikkeling, inclusief de belangrijkste stappen die nodig zijn om een potentiële behandeling klinisch toepasbaar te maken.
Na de presentaties namen de deelnemers deel aan interactieve laboratoriumsessies. Gijs-Jan Scholten gaf de deelnemers een rondleiding door de laboratoria en toonde wetenschappelijke posters over het SCA1-onderzoek van de NeuroD-groep. Daarna legde Barry Pepers uit hoe PCR en gelelektroforese in onderzoek worden gebruikt en hielp hij de deelnemers bij het laden van een gel. Ondertussen liet Maria Sáez González de verschillende celmodellen zien die de groep voor hun onderzoek gebruikt. Tot slot hielp Jamie Hyde de deelnemers hun eigen DNA te isoleren en vast te leggen in een glazen hanger. Deze hanger mochten ze mee naar huis nemen als souvenir van deze dag.
Naast het wetenschappelijke programma bood het evenement ruimte voor discussie, vragen en het uitwisselen van perspectieven. Het bevorderde ook nieuwe contacten tussen deelnemers, waaronder interacties met vertegenwoordigers van SCA1-patiënten en leden van de Nederlandse Ataxiepatiëntenorganisatie.
Deze open dag onderstreepte het belang van directe betrokkenheid tussen onderzoekers en de patiëntengemeenschap. Door de transparantie te vergroten en concrete inzichten te bieden in laboratoriumonderzoek, helpen dergelijke initiatieven de kloof tussen wetenschap en de dagelijkse praktijk te overbruggen. Tegelijkertijd bevordert de uitwisseling van ideeën en persoonlijke verhalen de wederzijdse motivatie en draagt bij aan een meer verbonden en betrokken SCA1-onderzoeksgemeenschap.
