Op dinsdag 12 januari is er een online bijeenkomst gehouden waarbij een korte inleiding en uitleg is gegeven over het SCA1 onderzoek. Het belangrijkste gedeelte van deze webinar ging over het onderzoek in het Radboudumc. Door dr. Van de Warrenburg en Teije van Prooije werd uitleg gegeven over hoe een onderzoeksdag er precies uit ziet, […]
De SCAsource website (in het Engels) is een website waarop informatie over SCAs en andere ataxie gerelateerde ziektes in simpele taal word beschreven door SCA onderzoekers. Op deze manier willen ze deze informatie beschikbaar maken voor ataxie patienten en families. Sinds dit jaar hebben ze een topic waarin labs die onderzoek doen aan ataxie in […]
Inmiddels zijn we nu ongeveer drie maanden onderweg met de SCA1-studie. Hetonderzoek loopt zeer voortvarend en in deze korte tijd zijn er al veel SCA1-patiënten, vanuit het hele land, langs gekomen in het Radboudumc voor de eerste metingen! Voorafgaand aan het onderzoek hebben we als doel gesteld om voor de studie 40 SCA1-patiënten met symptomen […]
Na het verkrijgen van de ZonMw subsidie voor SCA1 onderzoek dat moet leiden tot een klinische studie waarin de veiligheid van de behandeling bij een klein aantal SCA1 patiënten getest gaat worden, is er door alle betrokken partners hard gewerkt om het vervolg vorm te geven. Voordat deze klinische studie kan starten moeten we het […]
Dr. van Roon-Mom en dr. Buijsen hebben samen met dr. Van de Warrenburg van het Radboudumc 1, 5 miljoen euro gekregen om onderzoek te doen naar de hersenaandoening SCA1. Dit is een bijzondere gebeurtenis, omdat het geld dat nodig was om het 3-jarige vooronderzoek te financieren is opgehaald door alle SCA1 families, verenigd in de […]