Het derde Nederlandse Ataxie Onderzoek Symposium (DARS) vond plaats op 10 december 2025 in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De bijeenkomst bracht onderzoekers, artsen en patiëntenvertegenwoordigers samen om recente ontwikkelingen op het gebied van genetica, pathofysiologie en therapeutische ontwikkeling van cerebellaire ataxieën te bespreken. De sfeer weerspiegelde een zeer collaboratieve onderzoeksgemeenschap met een sterke […]
Op maandag 29 januari kwam het CureQ-consortium bijeen voor de eerste jaarlijkse algemene vergadering. De dag begon met een overzicht van onze voortgang gedurende het jaar, en leidde tot levendige discussies onder de aanwezigen. De ochtendsessie werd afgesloten met een boeiende workshop over effectieve communicatie, waarbij we allemaal in elkaars schoenen stapten terwijl we onze […]
Geweldig nieuws! Het CureQ-consortium is gesubsidieerd door NWO en het project is deze maand gestart. Het CureQ-programma richt zich op een afzonderlijke groep van dominant erfelijke neurodegeneratieve aandoeningen die worden veroorzaakt door een CAG-herhalingsexpansie binnen de relevante genen, waaronder de ziekte van Huntington (HD) en verschillende spinocerebellaire ataxie (SCA). Er is ruim 5,5 miljoen euro […]
Op dinsdag 12 januari is er een online bijeenkomst gehouden waarbij een korte inleiding en uitleg is gegeven over het SCA1 onderzoek. Het belangrijkste gedeelte van deze webinar ging over het onderzoek in het Radboudumc. Door dr. Van de Warrenburg en Teije van Prooije werd uitleg gegeven over hoe een onderzoeksdag er precies uit ziet, […]
Inmiddels zijn we nu ongeveer drie maanden onderweg met de SCA1-studie. Hetonderzoek loopt zeer voortvarend en in deze korte tijd zijn er al veel SCA1-patiënten, vanuit het hele land, langs gekomen in het Radboudumc voor de eerste metingen! Voorafgaand aan het onderzoek hebben we als doel gesteld om voor de studie 40 SCA1-patiënten met symptomen […]
Na het verkrijgen van de ZonMw subsidie voor SCA1 onderzoek dat moet leiden tot een klinische studie waarin de veiligheid van de behandeling bij een klein aantal SCA1 patiënten getest gaat worden, is er door alle betrokken partners hard gewerkt om het vervolg vorm te geven. Voordat deze klinische studie kan starten moeten we het […]
Dr. van Roon-Mom en dr. Buijsen hebben samen met dr. Van de Warrenburg van het Radboudumc 1, 5 miljoen euro gekregen om onderzoek te doen naar de hersenaandoening SCA1. Dit is een bijzondere gebeurtenis, omdat het geld dat nodig was om het 3-jarige vooronderzoek te financieren is opgehaald door alle SCA1 families, verenigd in de […]